Innowacyjna rehabilitacja dla dzieci z SMA. Można się zgłaszać na badania

Udział w badaniach to szansa na innowacyjne i skuteczne metody rehabilitacji, które mogą znacząco poprawić ich funkcjonowanie i jakość życia. Zaproszenie dotyczy dzieci z rozpoznanym SMA w wieku od 0 do 21. roku życia.

Przy wsparciu ABM

Centrum Technologicznie Wspomaganej Rehabilitacji Ortopedyczno – Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w Poznaniu to jedyny ośrodek w Polsce wykorzystujący robotykę i sztuczną inteligencję w procesie terapeutycznym, wspierający usprawnianie dzieci ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). SMArt (działania Sprecyzowane, Mierzalne, Atrakcyjne, Realistyczne, Terminowe) to realizowany tu rehabilitacyjny projekt badawczo-rozwojowy dla dzieci z SMA.

– Od 28 marca 2022 roku, kiedy decyzją ministra zdrowia wprowadzono obowiązkowe i bezpłatne badania przesiewowe wśród noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) do teraz, 134 dzieci zostały skierowane na dalszą diagnostykę i leczenie, m. in. w naszym ośrodku – mówi doc. Radosław Rutkowski, kierownik merytoryczny projektu SMArt.

Od 2023 roku poznańska placówka realizuje nowatorskie badanie finansowane ze środków Agencji Badań Medycznych, którego wartość wynosi 22 396 599,61 zł. Projekt o nazwie „Badanie head to head porównujące wartość funkcjonalną dwóch modeli robotycznie wspomaganej rehabilitacji u pacjentów z SMA. Jednoośrodkowe, randomizowane, pojedynczo zaślepione badanie porównawcze modelu robotycznie aktywnej pionizacji versus robotycznie wspomaganej lokomocji” służy określeniu optymalnego modelu Robotycznie Wspomaganej Rehabilitacji (RWR) – kompleksowej opieki koordynowanej dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), który obejmuje rehabilitację, terapię zajęciową, opiekę psychologiczną i dietetyczną.

Dla innowacyjnych rozwiązań terapeutycznych

Efekty końcowe prowadzonego badania pozwolą określić, w jaki sposób przeprowadzone leczenie wpłynie na stan funkcjonalny i poprawę wybranych parametrów klinicznych układu mięśniowo-szkieletowego pacjentów – dzieci od 0 do 21 roku życia, pod kątem lokomocji. Prowadzone równolegle badania jakości życia pozwolą ocenić skutki danego modelu RWR w zakresie uczestnictwa dziecka oraz jego opiekunów w realizacji celów życiowych i uczestniczeniu w życiu społecznym. Efekty badania pozwolą w przyszłości na wdrożenie innowacyjnych i skutecznych rozwiązań terapeutycznych.

Bezpłatne badania

W projekcie badawczym mogą wziąć udział pacjenci z rozpoznanym SMA w wieku od 0 do 21 roku życia. Warunkiem udziału jest zadeklarowanie chęci udziału oraz spełnienie minimalnych kryteriów włączenia: podpisanie świadomej zgody na udział w badaniu, rozpoznane SMA potwierdzone badaniem genetycznym – objawowe lub przedobjawowe, wiek pomiędzy 0 a 21 r. ż., leczenie w ramach programu lekowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni oraz wydanie pozytywnej opinii przez lekarzy – neurologa dziecięcego, ortopedy fizjoterapeuty i terapeuty zajęciowego podczas kwalifikacji do badania.

Udział w badaniu jest bezpłatny. Osoby zakwalifikowane do badania mogą liczyć na zwrot kosztów dojazdu, natomiast uczestnicy mieszkający ponad 30 km od ośrodka badawczego otrzymują zakwaterowanie w Poznaniu na czas udziału w badaniu.

Nowatorski program leczenia

Realizowany w szpitalu im. Degi w Poznaniu nowatorski program leczenia rehabilitacyjnego dzieci z SMA oparty jest na robotyce, wirtualnej rzeczywistości oraz systemie terapii wspomaganej robotycznie. – To najnowocześniejsze techniki rehabilitacji – podkreśla prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, kierownik Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu, który jest głównym badaczem w projekcie SMArt. – Na kompleksowość składają się diagnostyka, leczenie rehabilitacyjne oraz współpraca z pacjentem i jego rodziną. W program rehabilitacji zaangażowani są też psycholodzy i terapeuci zajęciowi, których zadaniem jest zmobilizować pacjenta do rehabilitacji i ruchu – wyjaśnia prof. Jóźwiak.

Program jest testem jednego z dwóch wzorców Rehabilitacji Wspomaganej Robotycznie w budowaniu zachowań wzorców ruchowych ukierunkowanych na pionizację i lokomocję. W ramach badań zostanie też ocenione ryzyko w postaci złamań i zwichnięć, a także wpływ rehabilitacji na poprawę gęstości mineralnej kości.

Dla dzieci młodszych i starszych

Projekt zakłada terapię wstępną dla dzieci od 0 do 12 miesiąca życia, która będzie terapią indywidualną, opartą o metody neurofizjologiczne, m.in. NDT-Bobath, terapię manualną, pozycjonowanie, trening kognitywny (z terapeutą zajęciowym z elementami integracji sensorycznej).

Terapia dla dzieci starszych oparta będzie na jednym z dwóch modeli rehabilitacja: Robotycznie Wspomagana Lokomocja (RWL) lub Robotycznie Wspomagana Pionizacja (RWP).

Model Robotycznie Wspomaganej Lokomocji to terapia ukierunkowana na lokomocję z elementami balansu równowagi i koordynacji; trening z wykorzystaniem urządzeń wspierających lokomocję: egzoszkielet, bieżnia sensoryczna z odciążeniem, zestaw chodzików.

Model Robotycznie Wspomaganej Pionizacji to terapia oparta na treningu pionizacji, trening z wykorzystaniem urządzeń pionizujących, platform wibracyjnych.

SMA – objawy

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy) należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni (przekazują impulsy z mózgu do mięśni). U dzieci objawy SMA mogą pojawić się niedługo po urodzeniu. Przyczynami są: mutacja w genie SMN1, który odpowiada za kodowanie białka SMN. Białko SMN nie jest kodowane prawidłowo, co prowadzi do obumierania neuronów ruchowych.

Najczęstsze objawy choroby to:

• drżenie palców,
• osłabienie siły mięśniowej,
• trudności z ssaniem, karmieniem lub przełykaniem,
• zadławienia, powtarzające się zachłyśnięcia,
• spowolnienie wzrostu,
• słaby lub nieprawidłowy rozwój fizyczny.

Przebieg choroby przy braku odpowiedniego leczenia jest gwałtowny i skutkuje niepełnosprawnością, niewydolnością oddechową, a nawet zgonem.